Von Patienten für Patienten

Unsere Geschichte

 

Letizia Anastasia Gmeiner:

Letizia Anastasia wurde am 20.07.2004 als unser drittes Kind geboren. Sie hat zwei Brüder namens Philipp und Raphael. Philipp ist im August 1998 im Alter von 4 ½ bei einem tragischen Unfall ums Leben gekommen. Im Jahr 2000 kam dann wieder Sonne in unser Leben und ihr zweiter Bruder Raphael erblickte das Licht der Welt. 2004 – bei der Geburt von Letizia schien alles in bester Ordnung. Sie entwickelte sich völlig normal bis sie ungefähr 9 Monate alt war, von da an löste ein viraler Infekt den nächsten ab, die Motorik blieb fast stehen.

 

Ein Arztbesuch nach dem anderen folgte. Doch immer wieder bekamen wir zu hören, dass solche Infekte in diesem Alter normal seien. Wir schenkten aber den medizinischen Beteuerungen keinen Glauben mehr und drängten auf einen Bluttest. Der zeigte tatsächlich deutlich erhöhte Werte (Februar 2006). Daraufhin wurde bei Letizia eine Muskelbiopsie durchgeführt. Die Gewebeprobe landete schließlich in der Universitätsklinik Münster. Die Analyse der Probe schaffte dann die erschütternde Klarheit. Wir brauchten sehr lange, um diese Horrordiagnose zu verkraften, sind gleichzeitig aber glücklich, dass das Medikament Myozyme im April 2006 die Zulassung in Österreich gefunden hat. Seit dem wird sie alle 14 Tage infundiert und hat bis November 2018 bereits ihre 322. Infusion erhalten.

 

Heidi Gmeiner

 

 

Ilse Heger:

Ich wurde 1952 in Steyr geboren und bin Grundschullehrerin aus Leidenschaft. Bis 1996 hatte ich ein unbeschwertes, reichhaltiges Leben.

 

 

Ich habe zwei gesunde Töchter geboren, aber nach einer Operation im Oktober 1996 bemerkte ich einen langsamen Verlust meiner Ausdauerleistung beim Sport und auch im Alltag. Mit der Zeit konnte ich keinerlei Sport (Ski fahren, Schwimmen, Tennis spielen, Wandern, Berg steigen,...) mehr ausüben, weil mir das Atmen immer schwerer fiel und mein Gang dem einer Ente glich.

 

Ich lief von einem Arzt zum anderen und von Krankenhaus zu Krankenhaus. Festgestellt wurde eine Zwerchfelllähmung und Skoliose, sonst nichts. Mir wurde empfohlen Asthmasprays zu inhalieren. An einem Nachmittag im Oktober 2003 verließ ich die Schule und beschloss, für einige Zeit daheim zu bleiben. Mein Klassenzimmer lag im 2. Stock und ich schaffte das Stiegesteigen einfach nicht mehr. Ich absolvierte zwei Kuraufenthalte, ging in Aquagymnastik, um irgendwie beweglich zu bleiben. Mein Zustand wurde aber immer schlechter, nicht besser. In der Folge besuchte ich weitere Neurologen, Orthpäden, Psychologen, Lungenfachärzte - ohne Erfolg.

meine Krankenschwester und ich
meine Krankenschwester und ich

Eine Ärztin schrieb ein Attest, dass ich arbeitsunwillig bin und nicht krank. Daraufhin schleppte ich mich mit all meinen Befunden zum Landesschulrat. Dort wurde sofort erkannt, dass ich wohl arbeitswillig bin, aber krank. Mit 1. September 2004 wurde ich pensioniert.

Am 2. September 2004 fiel ich zum ersten Mal in ein CO 2 - Koma.

Die Diagnose lautete: Lungenhochdruck -- Lebenserwartung nur mehr wenige Tage. Die Ärzte meinten, ich bräuchte eine neue Lunge und ein neues Herz. Mein Allgemeinzustand ließ aber so eine Operation nicht zu. Auf Wunsch meines Mannes und meiner Kinder wurde ich in die UNI Klinik Wien geflogen. Dort bekam ich Sepsis in beiden Lungen. Sofort wurde ich in künstliches Koma versetzt.

 

Nach langsamer Rehabilitation (ich musste das Gehen, das Sprechen und Schreiben wieder erlernen) kam der nächste Schlag:

Verdacht auf Lungentumor. Nach der Operation wusste man es besser, es waren Vernarbungen und eine Zyste – Reste von übergangenen Lungenembolien.

 

Nach 3 Monaten wurde ich entlassen, allerdings musste ich ab jetzt mit Sauerstoffzufuhr leben. Anfangs ging es mir gut und ich konnte selbständig wieder alles machen. Jedoch wurde die Müdigkeit von Monat zu Monat ärger und ich wurde manchmal ohnmächtig.

Am 7. November 2007 brach ich wieder mit einer CO 2 Vergiftung zusammen. Erneut wurde ich in künstliches Koma versetzt und beatmet. Nach der Stabilisierung meines Allgemeinzustandes wurde ich auf die Intensivstation der Barmherzigen Brüder in Linz überstellt.

 

Vom Verdacht auf Morbus Pompe (Prim.Prof.Dr. Eggers) bis zur Bestätigung der Diagnose vergingen ca. drei Monate. Die Muskelbiopsie und Blutanalysen wurden an mehrere voneinander unabhängigen UNI – Kliniken geschickt. Am 8. Februar 2008 durfte ich endlich in häusliche Betreuung. Bis ich allerdings meine erste Infusion erhielt, vergingen noch einige Monate. Zuerst musste geklärt werden, wer die hohen Kosten für meine Behandlung übernimmt.

Zu den Infusionen musste ich alle 2 Wochen für 24 Stunden ins Krankenhaus. Wegen meines schlechten Venenzustandes wurde mir am 28. 1. 2009 ein Port-a-Cath gesetzt. Im Februar 2010 hatte ich noch eine Hüftgelenksoperation. Anschließend bekam ich meine Infusionen in meinen eigenen vier Wänden. Mein Hausarzt Dr. Gottfried Jetschgo und unser Apotheker, Herr Mag. Eder (Apotheke – St. Magdalena, Linz), ermöglichen mir das. Außerdem habe ich Dank der Unterstützung von Frau Gmeiner kostenlos den Infusiomaten der Firma Braun zur Verfügung gestellt bekommen.

 

Mein Allgemeinzustand hat sich allerdings, seitdem ich die Infusionen erhalte, nicht wesentlich gebessert. Meine Mobilität hat sich sogar etwas verringert. Ich muss aber auch dazu sagen, dass ich einiges an Gewicht zugenommen habe. Ich habe mit Diätassistenten schon öfters meinen Ernährungsplan besprochen. Doch leider gibt es kein Wundermittel für mich. Auch meine Atmung wurde nicht besser, obwohl ich mit meinem Betreuer, Herrn Grubauer, ohne Beatmungsgerät trainiere, steigt der CO 2 Gehalt der Atemluft jetzt schneller als vor drei Jahren.

 

Ilse Heger